Mijn verhaal over Levi, die een hersenontsteking kreeg

Onze Levi is geboren op 31 juli 2019 en werd op 16 juli 2020 opgenomen in het ziekenhuis in Delft ter observatie vanwege symptomen waar de artsen geen verklaring voor konden geven maar waar ze zich wel zoveel zorgen over maakten dat ze hem ter observatie wilden opnemen.

Eraan voorafgegaan was een goede 2e zwangerschap. Wij hebben al een zoon van 5 jaar oud. Deze eerste zoon was met een keizersnee geboren vanwege een smal bekken van mij. Ook mijn 2e zoon Levi kwam met 39 weken via een keizersnede op de wereld. Levi dronk direct goed en heeft het eerste jaar borstvoeding gekregen. Hij was een vrolijk en ondeugend jongetje dat graag op ontdekkingstocht ging door te kruipen en al kon lopen achter zijn loopkarretje en zelfs trap kon lopen waar natuurlijk papa of mama bij was.

Alle vaccinaties heeft Levi volgens het RVP in zijn eerste levensjaar gekregen met elke keer een paar dagen flinke koorts als gevolg. Eind juni heeft Levi de 11 maanden vaccinatie gehad en diezelfde avond gaf hij ineens blijk van een pijnscheut, toen ik Levi uit zijn stoel haalde. Levi werd heel verdrietig en was alleen maar aan het huilen, kreeg koorts en was erg hangerig. Ik hield hem stevig vast en wiegde hem totdat hij in slaap viel. We wisten niet waar dit vandaan kwam. De volgende dag was hij beter en leek het alsof er niets aan de hand was.

10 juli 2020 moest ik Levi ophalen bij het Kinderdagverblijf omdat hij koorts had, wat helemaal niet vreemd is omdat kinderen dat wel vaker hebben. De koorts duurde ruim 3 dagen en dat verontrustte ons best wel. Gebeld met de huisartsenpost omdat Levi ook zijn hoofdje schuin opzij hield. Zij gaven aan dat hij misschien wel last had van zijn oren dus op aanraden van de telefoniste van de huisartsenpost ben ik begonnen met een neusspray maar helaas zagen we geen verbetering, het werkte niet. Levi begon motorisch achteruit te gaan, moeilijk te kruipen en trillend zijn boterham naar zijn mond te brengen. Het gevoel ‘het gaat niet goed met Levi’ werd veel heviger en ik wilde naar de huisarts maar we leefden helaas in de tijd van Covid-19 en omdat hij koorts had gehad moesten wij eerst een Covid test doen.

16 juli 2020
De uitslag hadden we helaas nog niet binnen maar hij begon steeds verder achteruit te gaan, opnieuw de huisarts gebeld dat ik wilde langskomen. Bij de huisarts aangekomen bleek Levi wat te zijn uitgedroogd en kregen we ORS mee. Mijn gevoel zei dat dit niet de oplossing was. Levi werd steeds suffer en minder alert. Dezelfde dag heb ik weer gebeld naar de huisartsenpost. Daar aangekomen ben ik doorverwezen naar de Spoedeisende hulp. De artsen vonden het een zorgelijk beeld wat Levi liet zien en daarom is hij opgenomen ter observatie. Inmiddels was ook duidelijk dat Levi negatief was getest op Covid.

Eenmaal in het Reinier de Graaf ziekenhuis in Delft zijn de onderzoeken begonnen, bloedafnames en ruggenprik om zijn hersenvocht te bekijken. Ze hebben zijn bloed getest op diverse infecties maar helaas kwam hier niets uit alleen uit zijn hersenvocht zagen zij ontstekingswaardes, maar waar dit vandaan kwam konden ze niet vinden. Levi ging steeds meer achteruit. Eten en drinken ging ook heel slecht. Ik gaf toen nog borstvoeding en dat lukte helemaal niet meer, hij beet veel en kon mijn tepel niet meer pakken met zijn mondje om vervolgens te kunnen zuigen.

Maar ik bleef het proberen. We hebben ook nog een flesje geprobeerd, dit ging wel maar het volgende eetmoment lukte het al niet meer. Motorisch ging hij nog meer achteruit, zijn hoofdje kon hij niet meer optillen en wanneer dit wel lukte was dit heel onstabiel en botste hij tegen de hekken van zijn bedje, steeds minder alert en weinig tot niet spelen. Levi vasthouden lukte ook niet, steeds was hij zich aan het overstrekken en wanneer hij in bed lag was hij toch rustiger.

Zaterdag 18 juli 2020 zijn wij opgenomen in het LUMC in Leiden, omdat het LUMC een Kinder-IC heeft en er een MRI nodig was. Dezelfde dag is er een MRI-scan gemaakt van Levi zijn hersenen, hier was niets op te zien. Dit was aan de ene kant fijn om te horen maar tegelijk maakte het ook heel onzeker omdat we wel zagen dat hij heel ziek was maar er niets te vinden was waarom hij zo ziek was.

Zondag 19 juli 2020 kreeg Levi sondevoeding. Tot dat moment had hij nog borstvoeding gekregen, maar dit lukte helaas niet meer en zelf eten ging al helemaal niet. Wel ben ik gaan kolven met het idee; als hij beter is dan kan ik weer live borstvoeding geven.

Later in de middag begonnen zijn ogen te draaien, dat was heel naar om te zien. Gelijk diezelfde dag is er een langdurige EEG gemaakt. Hij had veel stickers en draadjes op zijn hoofd en een aantal stickers op zijn borst.

Maandagochtend 20 juli 2020 gebeurde toch wel het engste dat ik ooit heb meegemaakt. Door een kreet van Levi schrok ik rond 06.00 uur wakker. Ik sprong mijn bed uit en klikte gelijk op de bel zodat de verpleegster zou komen. De verpleegster kwam direct, want ik belde eigenlijk nooit, ik verzorgde Levi voornamelijk zelf. Levi leek aanvalletjes te hebben maar deze duurden zo kort dat we dit niet goed konden zien en dus niet zeker wisten.

De artsen kwamen vrij snel om hem te bekijken, hij was op dat moment rustig en ze vroegen om het te mogen filmen wanneer het weer zou gebeuren. Dit was niet nodig, de aanval begon opnieuw maar dan langer en heviger. Hetzelfde moment kwam mijn man binnen, wij waren vol verdriet en tegelijkertijd een soort van verdoofd, we voelden ons machteloos. Het is niet voor te stellen hoe je je op dat moment voelt, de wereld zakt onder je voeten vandaan.

Levi heeft veel epileptische aanvallen gehad waarvoor de artsen diverse medicijnen hebben toegediend. Vervolgens kwam de ic-arts en ze gaven aan dat ze uit voorzorg Levi wilden opnemen op de IC, beademing was nog niet nodig. Mijn man en ik zouden eerst even bijkomen op de kamer en wat opruimen en daarna naar de ic-afdeling komen. Onze neuroloog kwam terug en gaf aan dat Levi meer aanvallen had gehad en dat hij toch aan de beademing moest omdat als hij veel aanvallen zou hebben wanneer hij wakker is, er het risico was dat hij zou stikken.

Maandag of dinsdag hebben ze opnieuw een MRI-scan gemaakt. Hier was nu wel op te zien dat hij een hersenontsteking (encefalitis) had. De ontsteking zat met name in de basale hersenkernen en de kleine hersenen, deze delen van de hersenen zorgen met name voor de aansturing van je lichaam. Mogelijke restverschijnselen zijn een ongecontroleerde coördinatie van zijn lichaam. De artsen hebben geen idee wat de oorzaak is geweest, wel heeft de neuroloog verschillende keren gevraagd of hij alle vaccinaties had gehad.
In totaal hebben we 5 weken in het ziekenhuis gelegen waarvan 2 weken op de IC.

07 juli 2021
Helaas heb ik in september 2020 moeten besluiten om niet meer verder te gaan met kolven, volgens de logopedist zal het heel moeilijk zijn voor Levi om opnieuw te leren drinken aan de borst. Met veel pijn in het hart ben ik gestopt met kolven. Ik had de borstvoedingsperiode graag mooi willen afsluiten. Dit heb ik wel geaccepteerd maar het was wel zwaar. Ik denk dat alleen andere mama’s die borstvoeding hebben gegeven dit kunnen begrijpen.

We zijn nu onder behandeling bij een revalidatiecentrum waar wij elke week zijn met Levi om te kijken hoe wij zijn fijne motoriek kunnen verbeteren. Wekelijks komt ook de fysiotherapeut aan huis, 2-wekelijks de logopedist. Maandelijks zijn we te vinden bij de KNO-afdeling van het Erasmus Sophia kinderziekenhuis en om de 3 maanden bij de kinderarts, neuroloog ook in het Erasmus Sophia Kinderziekenhuis.

Het gaat wel iets beter, hij kon alleen maar op zijn buik of rug liggen en kon niet huilen, hij is nu een jongetje die kan lachen en kan huilen, kruipen, staan en soms wat speelgoed kan pakken met zijn handen of mond. Hij kan gepureerd eten, stukjes boterhammen eten maar moet wel te allen tijde gevoerd worden, het lukt hem helaas niet om zelf iets in zijn mond te stoppen.

Thuis hebben we een grondbox, bedbox en een aangepaste stoel om hem en ons zo comfortabel mogelijk te laten voelen en zodat hij zich toch voldoende kan ontwikkelen. Het is te onveilig om hem gewoon op de grond te laten spelen.

Hierbij hebben wij nog gehoorverlies erbij gekregen, soms lijkt het of hij ons hoort maar vaak ook niet dit maakt het wel moeilijk. Gehoorapparaten werkten niet dus we staan nu voor de keuze om hem te laten opereren voor een CI-implantaat (cochleair implantaat).

We hebben nog een lange weg te gaan en geen idee waar het ons naar toe gaat brengen. We proberen positief te blijven maar dat is soms best lastig.

Wat is nu de oorzaak vraag ik me af en als het (gewoon) een infectie was waar komt dit dan vandaan? Artsen kunnen niets vinden. Waarom wordt er dan geen onderzoek gedaan naar de Vaccinatie? Zoveel vragen maar over een vaccinatie beginnen is Taboe.

Hopelijk kan ik met dit verhaal mensen laten zien dat we niet zomaar onze kinderen moeten laten prikken maar wellicht andere opties moeten bekijken. Het gebeurt misschien niet veel maar je zal net bij dat kleine percentage horen, die het wel treft.

Serena moeder van Levi.